Anffas e Telethon insieme per la ricerca sulle disabilità intellettive e/o relazionali

Ci sarà anche Anf­fas, As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Fa­miglie di Per­so­ne con Disabilità In­tel­let­ti­va e/o Re­la­zio­na­le, nelle pia­z­ze il 13 e 14 di­cem­bre per sos­te­ne­re, insie­me a Te­le­thon, la ri­cer­ca sulle ma­lat­tie ge­neti­che. 

L’ob­iet­ti­vo è quel­lo di pro­muo­ve­re e sos­te­ne­re con la ri­cer­ca ge­ne­ti­ca sulle ma­lat­tie che de­ter­mi­na­no disabilità in­tel­let­ti­ve e re­la­zio­na­li, per as­si­cu­ra­re un fu­tu­ro di spe­ran­za alle pre­sen­ti e nuove ge­ne­ra­zio­ni nell’in­te­ro ori­z­zon­te dell’ap­proc­cio scien­ti­fi­co alla disabilità, dalla pre­ve­n­zio­ne alla dia­gno­si e al tr­at­ta­men­to.
Da sem­pre l’Anf­fas è im­pe­g­na­ta per ga­ran­ti­re alle per­so­ne con disabilità in­tel­let­ti­va e/o re­la­zio­na­le ed alle loro fa­miglie la miglio­re qualità di vita pos­si­bi­le, ed avere una buona qualità di vita sig­ni­fi­ca anche avere spe­ran­ze di cura, di una vita lunga ed in buona sa­lu­te.
Le ma­lat­tie ge­neti­che ad oggi co­nos­ciu­te sono di­ver­se migliaia di ma­lat­tie ge­neti­che, per un 70% pe­dia­tri­che; per la mag­gior parte di ques­te non esis­te una te­r­a­pia ri­so­lu­ti­va. La rarità di ques­te pa­to­lo­gie fa sì che esse siano tras­cu­ra­te dai prin­ci­pa­li in­ves­ti­men­ti pu­bbli­ci e pri­va­ti. Tra ques­te, molte de­ter­mi­na­no una disabilità in­tel­let­ti­va e/o re­la­zio­na­le. Te­le­thon esis­te pro­prio per far sì che nes­su­no sia es­clu­so dalla con­cre­ta spe­ran­za di una cura.
Gra­zie alla ri­cer­ca fi­nan­zia­ta, per molti bam­b­i­ni nel mondo esis­te, fi­nal­men­te, la reale possibilità di un fu­tu­ro li­be­ro dalla ma­lat­tia. La sfida è, tut­ta­via, an­co­ra ur­gen­te per­ché le ma­lat­tie da com­bat­te­re sono tante e molte fa­miglie as­pet­ta­no una ris­pos­ta dalla ri­cer­ca.
Ecco per­ché Anf­fas ha de­ci­so, con amore ed en­tu­s­ias­mo, di strin­ge­re ques­ta nuova al­lean­za con la Fon­da­zio­ne che si oc­cu­pa pro­prio di cos­trui­re, ogni gior­no, la spe­ran­za: per tutte le per­so­ne con disabilità in­tel­let­ti­va e/o re­la­zio­na­le di oggi ed anche per quel­le che ver­ran­no.

di Redazione12 Dic 2014 14:12
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