Convegno sulla sclerosi multipla
Garantire un’assistenza sanitaria omogenea su tutto il territorio siciliano, evitando viaggi della speranza, con un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale; creare centri hub (d’eccellenza) e spoke (servizi standard) in tutta la Regione; infine creare un Registro regionale sulla Sclerosi Multipla. Sono le novità che l’assessore regionale alla salute, Lucia Borsellino, ha presentato oggi al convegno scientifico organizzato a Palermo dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Sono circa 6 mila le persone con sm in Sicilia. E’ stato lo stesso assessore a ricordare che si tratta di un patologia che ha costi sociali elevati: il 30 per cento è costo sanitario e il 70 per cento costo sociale, cioè che ricade sulla famiglia.
“Abbiamo un progetto ambizioso e ringrazio già la FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) per l’aiuto che darà alla nostra Regione – ha detto l’assessore -. Vogliamo istituire un registro di patologia che possa accompagnare questa nuova fase attraverso uno strumento che rilevi un dato epidemiologico ma anche clinico assistenziale e quindi sia strumento di monitoraggio per garantire che la rete funzioni e migliori il livello di qualità dei servizi per i nostri pazienti”. L’assessore ha evidenziato che il sistema sanitario regionale “deve poter rispondere a un bisogno complesso delle persone con sm. Deve riorganizzarsi attorno alle persone con sm. Lo stiamo facendo operando in stretta collaborazione con l’Aism, nostro partner privilegiato in questo percorso in quanto voce dei pazienti. Vogliamo dare il giusto riconoscimento ai centri clinici che vantano professionalità, ma abbiamo risorse definite. La differenziazione dei centri dipende dai requisiti. Il modello hub e spoke garantisce livelli omogenei di assistenza su tutto il territorio ed evita quella frammentarietà che è stata alla base di tutte le problematiche assistenziali dei pazienti affetti da questa patologia. Il nostro obiettivo è quello di arrivare alla costruzione di questa rete nel più breve tempo possibile”. A fare gli onori di casa il presidente del Coordinamento regionale Aism, Angelo La Via, che ha evidenziato l’importanza di mettere al centro del sistema sanitario la persona.
Il presidente della FISM, Mario Alberto Battaglia, si è soffermato sull’innovazione delle terapie: “La persona con sm deve affrontare una malattia cronica, che dura tutta la vita, ma una malattia per la quale oggi si può fare molto per avere una qualità di vita. Per i giovani che si ammalano oggi possiamo dire che la prospettiva è di non raggiungere più la disabilità che si raggiungeva una volta, ma questo lo possiamo garantire solo se diamo le cure adeguate che rallentano e bloccano la progressione. Quindi la prima cosa è il diritto alla cura ad avere i farmaci giusti al momento giusto con una cura personalizzata. Quindi avere centri di eccellenza che sappiamo fare la propria parte nel scegliere cura migliore. Abbiamo bisogno di avere la riabilitazione: strumento fondamentale che può cambiare la realtà della sclerosi multipla. Vivere in qualità di vita vuol dire avere risposte. Le persone con sm hanno diritto ad essere incluse a pieno titolo nella società, di lavorare e vivere la vita sociale e affettiva fino in fondo e lo si garantisce attraverso una pluralità di risposte che solo una rete adeguata può dare, dove ognuno fa la sua parte, perchè le persone con sm sono cittadini che possano vivere a pieno titolo nella società in cui viviamo”.
Al convegno sono intervenuti medici e ricercatori provenienti da tutta Italia e dall’estero: Maria Pia Abbracchio del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari, Università degli Studi di Milano; Massimo Del Sette dell’Unità di Neurologia, Ospedale “Sant’Andrea”, La Spezia si è soffermato sui risultati dello Studio CoSMo; Gianluigi Mancardi, Presidente del Comitato Scientifico AISM e Direttore del Dipartimento di Neuroscienza, Università di Genova, ha parlato degli ultimi farmaci che presto saranno autorizzati; Francesco Patti dell’Unità di Neurologia, A.O.U. “Policlinico Vittorio Emanuele” Catania dello Studio “Pensami”; Stefano Pluchino, Department of Clinical Neurosciences, Centre for Brain Repair and Wellcome Trust MRC, University of Cambridge si è soffermato sulle cellule staminali; Paola Zaratin, Direttore ricerca scientifica AISM – FISM è intervenuta con una panoramica sulla ricerca scientifica.
